活動内容
基本理念
Basic principle
3つの事業を基本理念としています
- 1.ＨＴＬＶウィルスの撲滅に関する啓発・提言等の事業
- 2.ＨＴＬＶウィルスに関する情報収集及び提供事業
- 3.ＨＴＬＶウィルスに関する相談・支援・ネットワークづくりに関する事業
具体的な活動内容としては、医療講演会やシンポジウムの開催、啓発のためのポスターやチラシの作成、患者会全国大会や交流会の実施、患者やキャリアの実態調査、医療冊子の発行、電話、メール相談、情報誌の発行と送付作業、国に対し「HTLV-1総合対策」の必要性を訴える陳情や国会請願などを継続しています。
2009年より、医師や研究者とともにHTLV-1の総合対策に関する協議会をたちあげ、厚労省と意見交換を実施しており、総合対策の必要性を理解してもらうため積極的に国に働きかけをしています。２０１０年に「HTLV-１総合対策」が実施され、国や都道府県の協議会が開催されており、患者やキャリアの代表として会議に参加しています。
主な活動内容
Activity description
HTLVウイルスの撲滅に関する啓発、提言に関する事業
- 1.シンポジウムや講演会の開催
- 2.協議会への参加、国や行政への陳情
- 3.ポスターやリーフレットの作成
- 4.キャラクター「すまいるんるんちゃん」のグッズ展開
HTLVウイルスに関する情報収集及び提供事業
- 1.ホームページでの情報提供
- 2.実態調査
- 3.冊子や単行本の発行
HTLVウイルスに関する相談、支援、ネットワークづくりに関する事業
- 1.ATL、HAM、キャリア（一般・ママの会）のネットワーク作り
- 2.全国大会、各支部単位の交流会開催
- 3.会報の発行・配布
- 4.電話やメール相談
活動実績
Results of Activities
活動の成果
- 2008 年（平成20年）
- 国は、HTLV-1感染者全国疫学調査に着手しました。
- 2009年(平成21年)
- 当該年度より、HAMが難治性克服研究事業対象疾患に認定されました。
- 2010年（平成22年）9月8日
- 総理官邸にて総理大臣と面談し、「HTLV-1対策」政府特命チームが発令されました。
- 2011年（平成23年）
- ・当該年度より、全国一律母子感染予防対策が実施されました。
- ・国の対策を進める「HTLV-1対策推進協議会」第1回が開催されました。
2019年（令和元年）10月25日現在で１4回開催されています。
この協議会には委員として、当法人理事長とアトムの会会長が参加しています。
また、2018年11月10日は「世界HTLVデー」と制定されました。
主な受賞歴
- 平成22年4月22日
国際ソロプチミスト鹿児島主催「ルビー賞」クラブ受賞と2009 年期特別企画「プロジェクト・オブ・ザ・イヤー」を受賞しました。 - 平成22年11月1日
南日本新聞社主催「南日本文化賞」（医療福祉部門） を授賞しました。 - 平成23年11月13日
西日本新聞社主催「西日本文化賞」（社会文化部門）を受賞しました。
主な助成金事業実績
- ＨＴＬＶウイルスへの理解を求める啓発事業 H19年6月～H20年2月
※鹿児島市市民とつくる協同のまち補助事業 - ＨＴＬＶ－１ウイルス感染者と患者の実態調査事業 H19年9月～H20年3月
※鹿児島県協働共生助成事業 - ＡＴＬ患者のサポート事業 H19年4月～H20年2月
※（財）正力厚生会がん団体助成金事業 - 母子感染に関する啓発事業 H20年4月～H21年3月
※国際ソロプチミスト鹿児島クラブ認証35周年記念事業「あなたの夢を応援します」
日々の活動記録
Activity record
令和２年（2020年）度 活動記録
HTLVウイルスの撲滅に関する啓発、提言に関する事業
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| 事業内容 | 実施日時 | 実施場所 | 従事者の人数 | 受益対象者の範囲および人数 |
|---|---|---|---|---|
| HTLV学会主催世界HTLVデー設定委員会のビデオ会議に参加した。 | 11月8日（日）10時～12時 | スマイルリボン | 1名 | 国民 |
| 11月10日世界HTLVデーを記念して鹿児島県と共催で啓発ポスターのお披露目会を開催した。 | 11月10日11時～11時30分 | 鹿児島県庁1階 | 6名 | 鹿児島県民 |
| HAM関連研究班合同班会Zoomによるオンライン会議に参加した。 | 12月13日(日)9時30分～12時30分 | スマイルリボン | 1名 | 国民 |
| 鹿児島県主催HTLV１対策講演会が開催され、代表がweb講演で出演した | R3年1月30日14時～16時 | 鹿児島県医師会館（講演会会場）スマイルリボン（web出演） | ２名 | 約50名 県民不特定多数 |
| HTLVウイルス啓発のために、歌「虹とリボン」を制作し、MDを完成させた。 | 12月～R3 3月にかけて | スマイルリボン | 2名 | 国民 |
HTLVウイルスに関する情報収集及び提供事業
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| 事業内容 | 実施日時 | 実施場所 | 従事者の人数 | 受益対象者の範囲および人数 |
|---|---|---|---|---|
| 会報の発行、印刷チラシ作成（お知らせ・情報）および発送作業 | 会報は年4回発行 講演会イベント用のポスター、チラシ、お知らせ便は不定期 |
資料、会報は事務所内で作成、印刷は外注有 印刷料 発送料 コピー機レンタル料 |
2名 | 会員（患者・キャリア他医師など）約500名 |
| ATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | 4月18日14時～16時 | 鹿屋市東地区学習センター | 1名 | 患者と家族 5名 |
| カランコエかごしまATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | 6月5日13時半～16時半 | 霧島市健やか保健センター | 2名 | 患者と家族 保健師 14名 |
| ATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | 6月20日14時～16時 | 鹿屋市東地区学習センター | 1名 | 患者と家族 6名 |
| ATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | ８月22日14時～16時 | 鹿屋市東地区学習センター | 1名 | 患者と家族 5名 |
| カランコエかごしまATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | 9月11日13時半～16時半 | 霧島市健やか保健センター | 1名 | 患者と家族 保健師 7名 |
| ATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した | 10月17日14時～16時 | 鹿屋市東地区学習センター | 1名 | 患者と家族 7名 |
| カランコエかごしまATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | 12月18日13時半～16時半 | 霧島市健やか保健センター | 1名 | 患者と家族 保健師 医師 7名 |
| ATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | 12月19日14時～16時 | 鹿屋市東地区学習センター | 1名 | 患者と家族 ７名 |
| カランコエかごしまATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した | R3年2月12日13時半～16時半 | 霧島市健やか保健センター | 1名 | 患者と家族 保健師 医師 7名 |
| ATL・HAM・キャリアの情報交換、交流会を開催した。 | R3年2月20日14時～16時 | 鹿屋市東地区学習センター | 1名 | 患者と家族 7名 |
| 「HTLV-1関連疾患研究領域」研究班合同発表会がありweb会議で参加した。 | R3年2月13日9時～17時 | スマイルリボン | 1名 | 全国の研究者・患者 |
HTLVウイルスに関する相談、支援、ネットワークつくりに関する事業
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| 事業内容 | 実施日時 | 実施場所 | 従事者の人数 | 受益対象者の範囲および人数 |
|---|---|---|---|---|
| ホームページの管理 電話、ＦＡＸ、メール相談 会議、その他事務作業 |
4月1日～R3年3月末 ほぼ、休みなし |
スマイルリボン | 2名 | 会員約500名他一般対象全国に発信 |
| アトムの会福岡支部にて患者のためのズーム交流会が開催され参加した。 | R3年2月18日14時～16時半 | スマイルリボン | 1名 | 福岡の患者14名 医師1名 |
| アトムの会患者のLINEグループを作り悩み相談など交流を深めている。 | R3年3月～ | スマイルリボン | 2名 | HAM患者44名が参加 |