★単行本「教えて！HTLV-1のこと」
発行元 ＮＰＯ法人スマイルリボン ＨＴＬＶ-１ウイルス、病気（ＡＴＬ、ＨＡＭ）のことを専門医師が一般向けに解りやすく説明してあります。また、スマイルリボンの活動について書いています。この1冊でＨＴＬＶ-１解説と患者会活動が理解できます。
縦21㎝ 横16㎝ 厚さ1.2㎝ 221ページ 販売価格 1800円
スマイルリボンのこと
スマイルリボンってなに？
About Smile Ribbon
スマイルリボンとは二つの名称（名前）を意味します。
NPO法人の名称（名前）と
啓発活動を意味する名称（名前）です。
ＮＰＯ法人スマイルリボンはＨＴＬＶ－１（ヒトＴ細胞白血病ウイルス）の撲滅をめざすために活動する団体です。
スマイルリボンは「HTLV-1ウイルス」のことを国民に知っていただくための啓発活動のことを指します。
NPO法人スマイルリボンのこと
Organization overview
2005年11月15日鹿児島市に特定非営利活動法人「日本からHTLVウイルスをなくす会」を設立しました。
名称にはこだわりがあって、HTLV-1はまだ知られていないウイルスだったので、ウイルスの名前を知ってもらうことと、法人の目的が名前を聞いただけで分かるように、そして日本から発信するという意味をこめました。
2012年4月にNPO法人の名称を「スマイルリボン」に変更しました。
2011年に「HTLV-1総合対策」ができて、ウイルスや感染症のことが知られるようになったため、ピンクリボンやレッドリボンのように活動をイメージする「スマイルリボン」と改めました。
HTLV-1ウイルスの撲滅を目指すことを目的として設立したNPO法人（特定非営利活動法人）です。
ATLやHAMなど、HTLV-１が関連して引き起こされる病気やウイルスのことを、世間一般の方に理解していただくための啓発活動を行っています。
感染者（キャリア）や発症した患者の相談体制作りや情報提供をしています。
また、国に対し、
- 1.治療薬の研究開発推進
- 2.患者の福祉的救済策
- 3.発症予防薬、感染予防薬の研究開発推進
- 4.母子感染予防対策の推進
…などを求める活動を継続しています。
| 2003年6月 | 全国HAM患者友の会「アトムの会」 設立 |
|---|---|
| 2005年11月 | NPO法人 日本からHTLVウイルスをなくす会 設立 |
| 2012年4月 | スマイルリボン体制へ移行 HAM患者会・ATL患者会・キャリアママの会を統合 |
スマイルリボン（啓発活動）のこと
Enlightenment activity
HTLV-1の啓発・普及活動について
H28年7月8日
NPO法人スマイルリボン代表理事
菅付加代子
HTLV-1対策は、患者が訴訟を起こさず、国と協議しながら解決策を進めている前例のないケースであるにもかかわらず、治療薬の開発など成果が上がっており、日本からウイルスの撲滅に向けて実現性の高い対策であると考えます。
対策の推進が継続されるためには国民に対して十分な啓発（ウイルスへの理解）が必要。
- 他の感染症との違い
- ・薬害肝炎のように患者が訴訟を起こしたわけではない。
・インフルエンザのように身近に感ずる危機感はない。
・エイズのように世界的メディアによる認知度はない。
なぜ日本に「HTLV-1対策」が必要なのか国民へ理解してもらわなければいけない。
母子感染予防対策は「ウイルスへの偏見を無くし、周囲が理解すること」が解決の大元である。
HTLV-1の感染を防ぐには感染経路を知ることが大切
母子感染(約60％)
主に母乳を子供に与えるときに感染（母乳中に含まれるT細胞が移行）。
ATLの発病には数十年かかる為、患者は母子感染由来がほとんど。
母乳を6ヵ月以上与えると子供への感染率は約20％であるが、断乳や3ヵ月未満の授乳により、感染率を約3％にまで減少できることが証明。
性感染(約30％)
男性から女性への感染が多い（精液中に含まれるT細胞が移行する）。
ウイルスに関する正しい知識やコンドームの使用等による予防の普及が重要
血液感染(ほぼゼロ)
1986年から献血時の抗体検査が導入され、輸血による感染はほぼゼロ。
スマイルリボンの今
The present
ＮＰＯ法人スマイルリボン
血液がんや神経難病を引き起こすことがある「ＨＴＬＶ－１（Human T-cell leukemia virus type １：ヒトＴ細胞白血病ウイルス１型）」というウイルスの感染者は、国内に８２万人ほどいると推計され、先進国の中で突出して多いのが現状です。「ＮＰＯ法人スマイルリボン」は、このウイルスを撲滅することを目標として活動しています。ＨＴＬＶ－１感染症で苦しむ人たちに、一刻でも早く、治療薬や発症予防薬を届けられるよう、国や研究者らに働きかけています。
鹿児島市内で開催された「世界ＨＴＬＶデー」の記念イベント。中央が、スマイルリボン理事長の菅付加代子さん（２０１９年１１月１０日）