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HTLV-1総合対策とは

平成22年12月20日、首相官邸の「HTLV-1特命チーム」で、「HTLV-1総合対策」が取りまとめられました。

総合対策の背景

HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1 型)の感染者数は約100 万人以上と推定されており、ATL(成人T細胞白血病)やHAM(HTLV-1 関連脊髄症)といった重篤な疾病を発症するが、これらの疾病の有効な治療法は未だ確立されていない。このため、多くの感染者は発症の恐怖に向き合いながら様々な苦悩を抱えており、ATLやHAMの患者は有効な治療法を待ち望んでいる現状にある。 こうしたことから、まず、このウイルスによる感染を可能な限り減らし、将来の発症者を減少させるため、新たな感染を予防する対策を速やかに実施する必要がある。

HTLV-1の感染経路の6割以上は、母乳を介した母子感染であることと、人工栄養によって感染のリスクが一定程度低減できることが報告されていることから、妊婦健康診査においてHTLV-1抗体検査を実施し、その結果に基づき適切な保健指導やカウンセリングを行う等の母子感染予防対策が求められる。

また、妊婦の抗体検査をはじめとして、HTLV-1抗体検査の全国的な実施に当たっては、HTLV-1キャリアに対する相談支援(カウンセリング)体制の整備等を図ることが不可欠である。


西日本新聞より引用
HTLV-1総合対策の骨子

HTLV-1特命チーム

HTLV-1特命チーム発動

HTLV-1の感染と、それに起因する疾患群への対策に総合的に取り組むため、国では平成22年9月、内閣総理大臣の指示により、「HTLV-1特命チーム」を設け、官邸・政治主導のもと、患者・専門家を交えた検討を行い、「HTLV-1総合対策」を取りまとめました。
平成22年9月8日 総理官邸にて総理大臣と会談し、総理大臣に要望書を提出しました。

HTLV(ヒトT細胞白血病ウイルス)関連患者団体と面談する菅総理

HTLV-1特命チーム第1回会合

平成22年9月13日、菅総理は総理大臣官邸で、HTLV-1特命チーム第1回会合に出席しました。
特命チームは、HTLV-1ウイルスの問題について、総合的対策を行うため設置されたもので、本日は、HTLV-1対策の現状と課題について話し合われました。
菅総理はあいさつで「HTLV-1ウイルスの問題については、先週、患者さんたちの声を直接お聞きし、また、本日の情報交換により、早急に取り組まなければならないことを改めて確信をいたしました。

正しい知識と理解の普及、予防・治療の研究開発、相談・診療体制なども含め、遅くとも年末までに、総合的対策を取りまとめるよう、精力的な作業をお願いいたします。」と述べました。


「HTLV-1特命チーム会合であいさつする菅総理の写真

HTLV-1特命チーム第4回会合

平成22年12月20日、菅総理は総理大臣官邸で、HTLV-1特命チーム第4回会合に出席しました。

本日の会合では、HTLV-1に関する研究の推進、総合対策等について話し合われました。また、浅野史郎・前宮城県知事から、「特に患者数がそれほど多くないこの関係疾病についての対応は、なかなか決断できなかったと思います。この問題については、解決しなればならないんだという強い意志が感じられます。このことがほかの疾病に対するいろいろな対策の突破口になるということも期待できます。」とのビデオメッセージがありました。

菅総理は本日の議論を踏まえ、「今日、「総合対策」が取りまとめられ、その内容についても、大変前向きな評価をいただきました。
浅野さんから、意志があれば、つまり、気持ちがあれば、変えることができるんだと言っていただいて、一定の前進ができたことを大変嬉しく思っております。 さらに、このチームでフォローアップを続けていくことを報告しておきたいと思います。この問題そのものをしっかりと取り組むと同時に、いろいろな病気で苦しまれている方がおられますので、そういう皆さんに対する対応の一つの突破口的な、モデル的な特命チームとしての一つの形がまずは一歩前進できたと思っています。」と述べました。

HTLV-1特命チーム会合で浅野史郎氏のビデオメッセージを聴く菅総理

HTLV-1対策推進協議会

TLV-1総合対策が発令され、2011年から2019年まで国の対策推進協議会が開催されています。スマイルリボンからは理事長とアトムの会会長の2名が委員として参加しています。現在はコロナの影響で中止していますが、これまでに14回の会議が開催されています。


スマイルリボンの軌跡

HTLV-1総合対策が決まったのはスマイルリボンが(2003年アトムの会~2005年日本からHTLVウイルスをなくす会~)活動して7年目の出来事でした。運が良かったこともありますが、いろいろなアプローチで難病患者たちが大変な努力をやってきたこと。医師や研究者、国会議員の協力マスコミの後押しがあってなし得たプロジェクトXだと思うのです。
地元の南日本新聞が6回にわたり、スマイルリボンの軌跡を記事にまとめて下さいました。

国を動かしたHAM患者

1.風土病という認識変えたい

2.「難病指定」求め東奔西走

3.NPO作り実態調査要望

4.総合対策へ特命チーム

5.縦割り打破へ「勝手に協議会」

6.「世界HTLVデー」を制定

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