NPO法人スマイルリボン

FAX:099-218-4871


スマイルリボンの活動は会員の協力で成り立っています。

アトムの会
全国HAM患者友の会

※参加にはスマイルリボン賛助会員の入会が必要です。

アトムの会について

アトムの会は2003年6月7日鹿児島市で発足しました。会長は関西支部の石母田衆さんです。会員数は2021年4月現在で230名です。

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会報第1号の表紙

発足当時の会員数は350名ほどで、現在新規の会員数は減少しているのですが、HAMの患者が減少しているのではなく、新規の患者さんの多くはアトムの会が推薦している「HAMねっと(HAM患者登録サイト)」が患者会だと勘違いをされている方もいるようです。

アトムの会に入会された患者さんにはHAMねっと登録をお願いしています。
「HAMねっと」は厚労省が管轄している研究班なので会費は無料です。簡単にいうと、医師や研究者が患者の状態を把握することで治療薬の研究に役立てるためのものです。

アトムの会は主体が医師・研究者ではなく患者自身という点です。患者会では医師に相談できないこと、患者が感じている本音を語り合うことが出来ます。会が発足して17年になりますが、発足当時から国や行政に対し働きかけたおかげで、HAMが難病(難治性疾患克服研究事業)に認定されました。
また、ATL患者救済にも力を合わせて国や世論をも動かしてきました。結果として「HTLV-1総合対策」のもとに治療薬の開発や感染予防対策が進むようになりました。

患者会の存在は大きく、声が小さければ対策(治療薬開発予算など)も縮小されかねません。HAM患者にとって有効な薬の開発は望んでやまない願いです。対策が充実し、推進されるように「患者会」を充実、推進したいと思うのです。入会のご協力をお待ちしています。

また、年に1回全国大会や専門医師による医療講演会を開催していましたが、新型コロナ発生により休止しています。会員の情報交換や交流会は全国にある支部単位で行っています。

活動をしている支部

関東/関西(ただいま休止)/福岡/鹿児島
交流会は支部単位で開催していますが、支部への参加は自由です。

会員の特典

1.情報の提供、交換。
近くで開催される講演会や交流会のお知らせをします。
会報で治療の情報や会の活動情報をお届けします。
2.電話やメールでの相談
スマイルリボンの会員の方には事務局にて電話やメールを受けています。

関連リンク

※アトムの会に入会された患者さんにはHAMねっと登録をお願いしています。

HAMねっとについて

このプロジェクトは、厚生労働省の研究班によって行われております。

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HAM(HTLV-1関連脊髄症)は患者さんの数が少ない病気であり、患者さんが全国のさまざまな医療機関に点在しているため、HAMに関する情報を効率 的に集めることが出来ず、治療の研究が進まない大きな原因となっています。そこで、全国のHAM患者さんの経過や症状、実際に受けておられる検査や治療な どについての情報を集め、まだまだわからないことの多いHAMの病気の原因や病態を明らかにするために、このウェブサイトを立ち上げ研究を開始しました。 ひとりでも多くの患者さんの情報を集めることが、治療薬の開発につながっていきます。また、治療法を確立していくためには既存の治療薬や新しい治療薬の臨 床試験/治験の実施が必須です。それを円滑に進める為には多くの患者さんのご協力が必要ですが、この登録によって臨床試験/治験の情報を皆様にお届けする ことが可能となり、治療法の開発や確立の研究をより円滑に進める効果も期待されます。

ミラクル
成人T細胞白血病患者と家族の会

※参加にはスマイルリボン賛助会員の入会が必要です。

ミラクルについて

NPO法人設立と同時にATL患者会を発足させようと努力してまいりましたが、ATLを発症した患者さんには治療に専念しなくてはならず、会の運営が難しいことが分かりました。そこで、患者の家族または遺族の方々を含めてATL治療の情報を共有したり、交流会や医療講演会などを開催するために・・・。2014年から、スマイルリボンでは全国にミラクルを発足させるための事業活動を続けています。

患者会の発足

現在、鹿児島県鹿屋市では定期的に交流会を開催しています。(ミラクル鹿児島代表 落司ひとみ さん)

民間助成金事業として患者会発足を開催。5月3日福岡市からスタートした。
民間助成金事業として8月7日、東京都内で医療講演会および患者会発足会を開催した。スマイルリボン代表も活動について公演した。
講演会や患者会発足などイベントの意義
地域のロータリークラブの主催でATL専門医の公演と、スマイルリボンの活動について代表が公演をした。

カランコエ
キャリアママの会

※参加にはスマイルリボン賛助会員の入会が必要です。

カランコエについて

現在交流会を開催している地域は鹿児島県霧島市です。(カランコエかごしま代表 池上真弓さん)
※コロナ状況により休止の可能性もあり

南日本新聞 朝刊より

〒890-0008
鹿児島県鹿児島市伊敷3-15-6

TEL:099-800-3112
FAX:099-218-4871

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