発足当時の会員数は350名ほどで、現在新規の会員数は減少しているのですが、HAMの患者が減少しているのではなく、新規の患者さんの多くはアトムの会が推薦している「HAMねっと（HAM患者登録サイト）」が患者会だと勘違いをされている方もいるようです。

アトムの会に入会された患者さんにはHAMねっと登録をお願いしています。
「ＨＡＭねっと」は厚労省が管轄している研究班なので会費は無料です。簡単にいうと、医師や研究者が患者の状態を把握することで治療薬の研究に役立てるためのものです。

アトムの会は主体が医師・研究者ではなく患者自身という点です。患者会では医師に相談できないこと、患者が感じている本音を語り合うことが出来ます。会が発足して17年になりますが、発足当時から国や行政に対し働きかけたおかげで、HAMが難病（難治性疾患克服研究事業）に認定されました。
また、ATL患者救済にも力を合わせて国や世論をも動かしてきました。結果として「HTLV-1総合対策」のもとに治療薬の開発や感染予防対策が進むようになりました。

患者会の存在は大きく、声が小さければ対策（治療薬開発予算など）も縮小されかねません。HAM患者にとって有効な薬の開発は望んでやまない願いです。対策が充実し、推進されるように「患者会」を充実、推進したいと思うのです。入会のご協力をお待ちしています。

また、年に１回全国大会や専門医師による医療講演会を開催していましたが、新型コロナ発生により休止しています。会員の情報交換や交流会は全国にある支部単位で行っています。

HAM（HTLV-1関連脊髄症）は患者さんの数が少ない病気であり、患者さんが全国のさまざまな医療機関に点在しているため、HAMに関する情報を効率 的に集めることが出来ず、治療の研究が進まない大きな原因となっています。そこで、全国のHAM患者さんの経過や症状、実際に受けておられる検査や治療な どについての情報を集め、まだまだわからないことの多いHAMの病気の原因や病態を明らかにするために、このウェブサイトを立ち上げ研究を開始しました。 ひとりでも多くの患者さんの情報を集めることが、治療薬の開発につながっていきます。また、治療法を確立していくためには既存の治療薬や新しい治療薬の臨 床試験/治験の実施が必須です。それを円滑に進める為には多くの患者さんのご協力が必要ですが、この登録によって臨床試験/治験の情報を皆様にお届けする ことが可能となり、治療法の開発や確立の研究をより円滑に進める効果も期待されます。